母亲2年写7万字博文记录脑瘫儿子生活

姚波

母亲2年写7万字博文记录脑瘫儿子生活

http://www.huanbohainews.com.cn 来源： 现在网-长江商报(武汉)

2010年7月27日，姚燕芹在喂遥遥吃饭。 　　现在网-长江商报7月30日报道 “小猪，来，擦擦嘴，要不然多影响光辉形象……”每天，姚燕芹都会这样鼓励患有脑瘫的儿子遥遥。两年多来，姚燕芹写了7万多字的博文，记载了儿子的脑瘫生活：“儿子是天使，要让儿子有尊严地活着。” 　　“冬至生的孩子有福” 　　2007年12月22日，冬至日，遥遥出生。“老人说，冬至出生的孩子有福气。”一家人给孩子取名“许佳遥”，因为爸爸姓“许”，妈妈姓“姚”。 　　“没想到，儿子患有脑瘫。”33岁的姚燕芹说，孩子四个月大时，两只手握得紧紧的。四处求诊，专家确诊为脑瘫，有语言障碍，“回家好好养着吧”。 　　姚燕芹起初以为“脑瘫”不难治，上网一查，整个人都懵了：“我该怎么面对这个孩子”。 　　最后，姚燕芹和爱人商定，不要二胎，再苦再难，也要把遥遥拉扯大，给他治病。为此，药学专业毕业的姚燕芹放弃了工作，专心在家照顾孩子，她说，这是她生命中的转折点。 　　姚燕芹决定给遥遥做康复训练，此时孩子才半岁多。每天的花费300块，50天下来就是一万多。家人担心，需要长期投入的康复训练会不会无济于事？ 　　“我知道他们不是舍不得，家里实在太困难了。”就靠丈夫千把块钱的月收入，不吃不喝也不够康复训练花费。 　　姚燕芹买菜固定到一个摊点买，跟老板混熟了就能便宜点。两口子青菜过日子，遥遥每餐有鱼、肉、蛋。 　　“最怕儿子进医院，一去就是几百。每次为了钱，我们就伤透了脑筋。”去年夏天，遥遥康复不是很好，姚燕芹万念俱灰，“一瞬间竟有打开窗户往外跳的冲动，真的！这样就不用面对这一切。” 　　“他是一个聪明的孩子” 　　姚燕芹接了网线，她知道要给孩子治病，和外界接触少不了。一次偶然在网上看见一个父亲关于早教的博客，很受启发。 　　她买来大量营养学和经络方面的书，自学推拿。遥遥坐不起来，姚燕芹狠心地将孩子的腿绑住，扶着他坐立。遥遥疼得直哭，她咬着牙继续。 　　遥遥的点滴进步都是她的动力：第一次叫“妈妈”、第一次站起来、第一次关门……“他真是一个聪明的孩子。”姚燕芹感到欣慰。 　　如今，遥遥上启慧康复学校已经有大半年，每天风雨无阻。 　　姚燕芹每天下午在学校和其他孩子的父母分享、交流，自己也乐观起来。她坚信，遥遥会慢慢像正常人一样，上大学，参加工作，拥有自己的生活。 　　去年10月7日，姚燕芹学着在网上开博客，头像用儿子的照片。一年多来，从食谱到康复计划、情感宣泄，她坚持不懈，近百篇博文共7万多字，记录着点点滴滴。 　　“这里是我情绪的一个发泄口，更重要的是能帮到人。”姚燕芹说，好多脑瘫孩子的妈妈不知道该怎么办，她的博客里有康复训练计划，如果她们偶然路过这里，或许会有所帮助。 　　“现在，遥遥知道妈妈要洗澡，连忙端来小板凳。”姚燕芹很感动，“为了孩子，我不会放弃。” 　　摘录 　　2009年10月16日“他是我的孩子，我要帮助他，让他在以后的生活中能和其他的孩子一样，可以享受到自由的空气，可以按照自己的想法自由的主宰自己的命运，我不能放弃他，为了他拥有和其他孩子一样光明的明天！要努力！要努力！” 　　2009年11月8日“离开了，最伤心的想必是母亲，最对不住的是遥遥，因为我要狠心离开，遥遥就没有未来，没有未来，是我一直的坚持，才换来现在一点点的成绩，对不起，孩子！母亲当时太自私，只想到自己，没有想到你，对不起！” 　　2010年7月9日“生命珍贵，好好努力！要教会遥遥，远离意外，这才是最重要的，我不可能跟着他一辈子，所以要教会他，这才是最重要的。” 　　记录 “坚强妈妈”的一天 　　清晨6时，姚燕芹还没睡醒，遥遥就睁开眼，自己爬坐起来，东看看，西看看，慢慢走到阳台的纱门前，一屁股坐下，抱着他的“玩具”哼哼叫。 　　他眼里独一无二的宝贝，不过是妈妈的脸盆和晒衣夹子。把夹子装进盆子里，再一齐“刷”地倒出来，遥遥乐此不疲。 　　见妈妈不起床上，遥遥光着脚丫四处跑，踏出响声，后来干脆跑到床前拼命踢床板。 　　6：30，姚燕芹睡眼惺忪爬起来，咧嘴一笑，“儿子，你真吵。”天气太热，姚燕芹睡眠很差，到凌晨仍不能入睡。 　　遥遥跟着妈妈，瞅着手里的牛奶不眨眼。妈妈买来核桃、芝麻、花生，碾成细粉，加上红枣。 　　遥遥第一次挣脱妈妈的手，自己抱着碗，抓着勺子，颤巍巍地往嘴里送，洒得满桌都是。“儿子，你真聪明啊。”姚燕芹眼里没有责怪。 　　8:00，姚燕芹照常带遥遥去买菜。现在，小家伙爱上了逛街。他一步一崴，抓着栏杆下楼，时不时回头找妈妈，姚燕芹只是远远看着儿子。这也是康复训练之一。逛了一圈菜场，韭菜花、小蘑菇，千张，就是一家人一天的伙食。 　　或许是知道家里来了客人，遥遥特兴奋，一刻不消停，姚燕芹只得边洗衣服边盯着。 　　匆匆吃过午饭，遥遥才闭了会眼，时间不早了，她很担心，下午的口肌训练，遥遥因为睡不够会闹脾气。 　　下午1点50，姚燕芹收拾两条裤子、小毛巾，抱着遥遥往车站赶。她说，怕儿子康复训练时尿裤子，多备了一条。上了522路车，好在有阿姨让座，遥遥在妈妈怀里睡着了。 　　从徐东村下车到启慧培训中心，要走一公里路。姚燕芹每次都是背着包抱着儿子快步走，汗水直淌，遥遥两只手轻轻摸摸妈妈的脸，“孩子重了，再抱不动了，经常两只手酸麻”。 　　下午2：40，感统、口肌训练。一到教室，遥遥跟着老师，先从四点爬开始，轮流走平衡木、踩脚踏车、玩滑板，一遍一遍重复。现在，遥遥能搬起5斤重的滑板了，在老师的搀扶下，自己坐独脚椅。 　　最难的是语言训练。下午4点，在五楼的口肌训练室，老师一遍遍重复发音，遥遥跟着。偶尔他也会调皮，用手托住老师的下巴。 　　2个多小时的训练后，遥遥精疲力尽，晚6点，他在回家的车上蒙头就睡。姚燕芹心疼：“不狠下心来训练，以后怎么生存。”

黄帝御医姚氏

         脑瘫，又称为脑性瘫痪，通常指的是孩子在出生前到出生后的一个月内由各种原因引发的非进行性脑损伤或脑发育存在异常或者畸形所导致的中枢性运动障碍。据世界卫生组织报告，全世界所有的儿童脑瘫患病率为1.5‰～5‰,发达国家的患病率为 2‰～3‰,在中国脑瘫儿童的患病率为1.8‰～4‰。随着新生儿医学和围产医学研究的深入发展，中国新生儿的死亡率有明显下降，但是，脑瘫疾病作为导致儿童残疾的重大疾病之一，却呈现出增加的趋势，并且农村的患病数量远远高于城市。按照每年有2000万的新生婴儿计算,全国每年就有约3.6万到8万新增加的脑瘫患儿,数量是非常庞大的，这些惊人的数字让越来越多的人开始意识到关注脑瘫儿童的必要性。目前我国大多数研究领域多在医学治疗、康复、教育等方法上面，虽然对脑瘫儿童疾病的治疗也起到了积极的作用，但是并没有大幅度降低脑瘫儿童的患病率，如何从根本入手，控制脑瘫人口的数量才是当务之急。所以本研究通过查阅大量的文献资料，将城市和农村进行对比，对影响脑瘫疾病发生的危险性因素进行分析，对其进行有效地早期预防，加大妇幼卫生保健工作的投入，提出针对性的预防措施，包括产前保健、新生儿保健等措施，来防止脑瘫疾病的发生；同时针对已经发生脑瘫疾病的儿童，更是要做到早发现、早诊断、早治疗，并且从政府、医院、社区等部门管理的角度，进行深入研究，找出管理上的不足，提出关于城市和农村不同的管理对策，改善脑瘫儿童的困境，为脑瘫儿童提供良好的社会保障。