②和爸爸的手比起来,姚凯文的手明显黄很多。住院期间,姚凯文总会在同学的QQ群里看到大家军训的照片,说同学们穿军装的样子很帅气,自己很羡慕。其中,龙岗街道团工委更是在10月中旬至10月底,在摩尔城I城、双龙天虹I城志愿服务站进行募捐,目前已将两万元善款送到姚登科手中。
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①爸爸时刻守在姚凯文身边。
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②和爸爸的手比起来,姚凯文的手明显黄很多。
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③姚凯文曾经健康活泼。
深圳晚报记者 沈荣
今年才12岁的姚凯文是不幸的,一向健康的他却患上了一种死亡率极高的“先天性肝豆状核变性”隐形基因遗传疾病,全身皮肤发黄,需要肝移植才有重返健康的可能。他又是幸运的,为了救他,爸爸姚登科决定从自己身上割下部分肝脏,移植给他。目前,虽然两人的配型成功,可高达50万的手术费挡住了小凯文重获健康的路,更让人担心的是,小凯文的病情很不乐观,“我担心孩子等不到手术那天就离开了。”
晴天霹雳
孩子突发疾病全家四处求医
“小孩中午没有吃饭,累了,正在休息。”昨日中午,记者拨通了正在广州南方医院的姚登科的电话。电话那头的他声音带着沙哑,问及是否很疲惫时,他表示,无所谓累不累了,自从小孩患病以后,已经习惯了医院里的生活,只是很担心孩子的病情。
这场突如其来的“变故”还得从今年5月说起。那天,姚登科正在上班,电话响起,打来电话的是孩子的班主任老师。老师告诉他,孩子有些异常,总说胸口刺痛,不舒服。姚登科马上带着孩子去医院检查,医生告诉他,孩子的肝脏可能出现了问题,还需要进一步复查。
慢慢地,姚登科发现,孩子的脸色越来越黄,肚子也微微鼓起,双脚还有点浮肿。后经过医院的检查,发现孩子的肝功能逐渐衰竭。8月,姚凯文在广州南方医院确诊为“先天性肝豆状核变性”。这是一种什么病?姚登科一时也乱了方寸,后来得知这是一种隐性基因遗传疾病,临床表现为肝硬化、肝腹水和神经系统衰竭,多发于青少年,死亡率极高。从此,姚登科的生活完全被打乱,辗转于深圳、广州,甚至安徽合肥等地,四处搜寻各类治疗信息。
救子心切
父亲欲割肝脏救活孩子
“一开始我们并不想做肝移植手术,通过其他途径让孩子终生服药也可以。”姚登科在电话里哽咽着告诉记者,一旦决定做肝移植手术,也就意味着孩子的生命进入倒计时,如果手术失败或后期抗排异不成功,孩子就真的会提前走完他的人生。
可现实是残酷的,随着病情的加重和持续恶化,姚凯文到了必须换肝的地步,但是肝源异常紧张,排队是来不及了,姚登科毅然决定用自己的肝救孩子的命。幸运的是,经过医院的细致检查,两人的配型已经成功,医生也正在紧张安排手术日期。
“大概要从我身上割除600克的肝脏。”虽然手术的各项事宜正按部就班地进行,可姚登科还是悬着一颗心。“孩子肠道有了一次出血,靠着一针大剂量的止血针才从‘鬼门关’前拉回来,现在他身体的凝血功能很差,不管是外出血还是内出血,都很难止血。他的脾脏也比正常人大了两倍,全身皮肤蜡黄,1米5的个子只有58斤,显得特别瘦弱。”姚登科告诉记者,昨日,主治医生告诉他,如果孩子再次出现内出血,就会很危险。“我就担心孩子等不到手术的那天。”姚登科再一次哽咽。
困难重重
高昂手术费难倒这个家庭
在姚登科的眼里,孩子一直以来就乖巧懂事,除了成绩好以外,也很为父母着想。得知爸爸割肝救自己时,他说,爸爸,割肝很痛的,对你的身体也不好,可不可以想别的办法?
住院期间,姚凯文总会在同学的QQ群里看到大家军训的照片,说同学们穿军装的样子很帅气,自己很羡慕。一旁的姚登科安慰着说,“等你病好了,你也可以回学校穿军装,和同学们一起参加军训。”懂事的姚凯文一下子就戳破了爸爸“善意的谎言”,说自己以后可能连体育活动都参加不了,更何况是军训。病床上的姚凯文也很坚强,虽然身上布满针眼,可他从来没说过疼,只是护士给他打针时,他有时会说,“护士姐姐,我手上的针眼还没好,可不可以在其他地方打针?”
姚登科一家目前住在龙岗区龙岗街道建新村,虽然夫妻俩都有工作,但50万左右的手术费用让这个普通家庭瞬间陷入困境。“孩子的治疗已经花去了近10万元,大部分还是亲戚朋友支持的,现在的手术费用缺口在30万左右。”姚登科说。
爱心提醒
如果你能帮助这个家庭,请联系本报热线83929999,或者在新浪微博上@深圳晚报,善款请汇至:
户名:深圳市关爱行动公益基金会
账号: 7559 1734 0410 202
开户行:招商银行深圳上步支行
(请爱心市民汇款时务必在备注栏里写明“捐助姚登科或者姚凯文”)
爱心行动
学校街道
为小凯文募捐
“我们都很喜欢他。”听说记者要来了解姚凯文的情况,龙岗区实验学校的十几位同学坐在一起聊了起来。带着黑框眼镜的韦星丞告诉记者,姚凯文不仅成绩好,还是大伙心中的“领袖”,也懂得照顾人。一次体育课,班上一位同学蹲在一旁闷闷不乐,姚凯文主动上前和他谈心,拉着他参加活动。在肖蒙眼里,姚凯文做事总是很细心,同学遇到难题找他,他总会耐心地解答,“细心地像个女孩子。”
老师用懂事、有礼貌等词语来形容姚凯文。学校七(4)班班主任李老师说起了这样一个细节:开学报到那天,姚凯文第一次见李老师时,先是鞠躬,然后再说老师好,在身体状况不好的情况下还主动帮着搬书。曾经教过姚凯文3年语文的崔老师说姚凯文只拿到七年级的书本,还没有迈进七年级的课堂,说到动情处她更是红了眼眶。
如今,学校和龙岗街道也正为姚凯文积极募捐。其中,龙岗街道团工委更是在10月中旬至10月底,在摩尔城I城、双龙天虹I城志愿服务站进行募捐,目前已将两万元善款送到姚登科手中。